Þeir sem eru á lyfjum smita ekki


HIV-veiran og alnæmissjúkdómurinn voru í lok síðustu aldar ein þyngsta byrði sem hinsegin samfélög um allan heim báru á herðum sínum. Sjúkdómurinn herjaði ekki eingöngu á samkynhneigða karlmenn en tollurinn sem sá hópur greiddi var engu að síður allt of hár. Á síðustu árum hafa ný lyf komið á markaðinn sem ná að halda sjúkdómnum í skefjum og nú heyrist ekki mikið rætt um HIV-smit. Margir telja eflaust að hættan sé liðin hjá og vandamálið úr sögunni – eða hvað? Ásta Kristín Benediktsdóttir settist niður með framkvæmdastjóra HIV-Íslands, Einari Þór Jónssyni, og Ragnari Erling Hermannssyni, sem situr í stjórn félagsins, og ræddi ýmsar hliðar þess að vera HIV-jákvæður einstaklingur í dag.

Veruleiki og framtíðarhorfur HIV-jákvæðra eru allt aðrar í dag en fyrir tveimur áratugum síðan en enn skortir þó upp á sýnileika þessara einstaklinga í samfélaginu að mati Einars Þórs Jónssonar, framkvæmdastjóra samtakanna HIV-Ísland.

Á heimasíðu HIV-Íslands kemur fram að einkunnarorðin sem félagið vinnur út frá séu til dæmis fræðsla og forvarnir en þar eru líka orð eins og sýnileiki, viðhorf, þátttaka og lífsgæði. Hefur starfsemi félagsins breyst mikið síðan það var stofnað árið 1988?

Hlutverk félagsins er að styðja við HIV-jákvætt fólk og aðstandendur þeirra og það hefur í sjálfu sér ekkert breyst. Við höfum frá upphafi staðið fyrir öflugri fræðslustarfsemi og förum með skipulagða fræðslu í alla grunn- og framhaldsskóla landsins, á vinnustaði og margar stofnanir. Starfsemi félagsins hefur þó eðlilega breyst talsvert vegna þess að ásýnd sjúkdómsins og raunveruleiki þess að vera með HIV er allur annar en hann var í þá daga. Það var dauðadómur að greinast með HIV og fordómarnir og óttinn við sjúkdóminn var allt öðruvísi og alvarlegri en í dag. Eftir tilkomu lyfjanna lítur tilvera HIV-jákvæðra miklu betur út og fólk getur lifað eðlilegu lífi.

Lyfin og áhrif þeirra

HIV-sjúkdómurinn er í dag skilgreindur sem langvinnur sjúkdómur svipað og sykursýki eða flogaveiki. Það þarf að taka lyf og þau halda sjúkdómnum niðri; veiran er í dvala. Lyfin fara þó mismunandi í fólk. Sumir finna aukaverkanir, sérstaklega þeir sem eru líka með aðra undirliggjandi sjúkdóma og fólk sem þarf að taka önnur lyf. Fólk sem hefur verið lengi á HIV-lyfjum, sérstaklega þeim fyrstu sem komu á markaðinn fyrir aldamótin, finnur líka oft fyrir meiri aukaverkunum og hefur jafnvel þróað með sér háan blóðþrýsting og háa blóðfitu, hjartasjúkdóma, beinþynningu og stoðkerfisvanda, svo dæmi séu tekin. Ég held þó að ég tali fyrir hönd flestra HIV-jákvæðra þegar ég segi að þeir sem eru með HIV skilgreina sig ekki sem sjúklinga. Fólk lifir tiltölulega eðlilegu lífi og finnur ekki mikið fyrir þessu.

Sýnileikinn ekki nægur

Varðandi sýnileikann þá er hann því miður ekki meiri en áður. Við sem vinnum með HIV-jákvæðum erum sammála um það. Langflestir sem eru með HIV taka þátt í samfélaginu og eru á vinnumarkaðnum en deila því oft ekki með öðrum að þeir séu með þennan alvarlega sjúkdóm. Áður fyrr þegar fólk þróaði með sér alnæmi og dó jafnvel einu til tveimur árum eftir greiningu var ekkert annað í stöðunni en að gera sér grein fyrir að þú værir með þennan skelfilega sjúkdóm og myndir deyja úr honum. Þá var umræðan meiri vegna þess að ástandið var alvarlegra.

Núna sýnist okkur að fólki finnist þetta vera minna mál. Það er alveg rétt en þetta er samt alls ekki búið. Það að vera í lyfjameðferð alla ævi er stórmál. Fólk verður gjarnan mjög óttaslegið þegar það greinist með HIV og það er slæmt ef það deilir ekki þessari staðreynd með neinum. Það er alls ekki búið að skoða þetta nógu mikið en rannsóknir sýna samt að þessum einstaklingum líður ekki vel og þegar á líður eiga þeir oft erfiðara með að fóta sig í samfélaginu.

Sjálfsfordómar og höfnun

Líðan og félagsleg upplifun HIV-jákvæðra á Íslandi er ekki nógu góð að mínu mati. Þessu fylgir heilsufarslegt álag og líðan fólks tengist líka mjög sýnileika þess. Það er búið að skoða þetta til dæmis í Danmörku og Noregi og þar hefur komið í ljós að þeir sem eru opnir með að þeir séu HIV-jákvæðir gagnvart vinahópnum og í fjölskyldunni og geta sagt að þeir séu með HIV án þess að það sé að líða yfir þá – þeim líður betur.

Sjálfsfordómar eru algengir; fólk dæmir sig sjálft mjög harkalega fyrir að hafa lent í þessum aðstæðum. Fólk óttast stimplun og leggur mikið á sig til að fela ástandið. Samfélagið segir fólki ekki beint að skammast sín en viðheldur samt þessari skömm að því leyti að ef þú greinist með HIV er gefið í skyn að það sé betra að halda því leyndu, jafnvel þótt þér myndi finnast betra að segja frá því. HIV-jákvæðum er til dæmis oft beinlínis ráðlagt að segja ekki frá á vinnustöðum. Margir segjast hafa upplifað höfnun en það að vera hafnað er ein skelfilegasta tilfinning sem mannskepnan finnur. Við leggjum mikið á okkur til að falla í hópinn. Það er slítandi og fólki sem er búið að vera lengi með HIV hættir við þunglyndi, eins og öðrum sem eru með langvinna sjúkdóma, og því er líka hættara við alvarlegum streitueinkennum.

 

003-hopmyndin

Stjórn HIV-Íslands og framkvæmdastjóri. Frá vinstri: Árni Friðrik Ólafarson, Ragnar Erling Hermannsson, Jón Sveinsson, Ingi Hans Ágústsson og Einar Þór Jónsson. Á myndina vantar Guðna Baldursson og Sigrúnu Grendal Magnúsdóttur.

 

Flókið að vera kynvera með HIV

Ég hef líka heyrt hommana í félaginu okkar tala um að það séu duldir fordómar gagnvart HIV-jákvæðum í hinsegin samfélaginu. Við ættum að geta gert þá kröfu til hinsegin fólks að það sé víðsýnna en aðrir en svo heyrir maður marga segja að það sé ekki þannig. Alls konar leiðindamál hafa komið upp, bæði hér heima og erlendis.

Varðandi til dæmis skemmtanalíf og ástalíf ná vandamálin allt frá því að fólk er HIV-jákvætt á fullu í kynlífi, án þess að nota smokk (sem er í sjálfu sér ekkert stórmál nú til dags þar sem lyfjameðferðir koma í veg fyrir smit), og segir engum frá því yfir í það að menn eru svo stressaðir að vera með sjúkdóminn að þeir geta ekki myndað nein tengsl og geta jafnvel ekki lifað kynlífi því þeim stendur ekki út af álaginu. Þegar strákarnir koma saman hér á Hverfisgötu heyrir maður allt mögulegt og það er ljóst að þetta er mikið vandamál. Það er flókið að vera kynvera með HIV. Því fylgir oft ótti við að aðrir haldi að þú smitir þá, hræðsla við höfnun, að finnast þú sjálfur ekki eiga neitt gott skilið og jafnvel að lifa kynlífi með sjúkdóminn og þora ekki að segja frá því. Þið getið ímyndað ykkur álagið.

Hommasjúkdómur?

Er HIV hommasjúkdómur?

Nei, HIV er ekki hommasjúkdómur og hefur aldrei verið það. Staðreyndin var sú að á fyrstu árum sjúkdómsins herjaði hann á homma og ég held að það hafi verið ákveðin tilviljun sem tengdist kynhegðun og frelsi í ástalífi hjá hinsegin fólki. Þessi skrýtni sjúkdómur á sér ótrúlega sögu, HIV-ferðalagið eins og ég kalla það. Á 9. áratugnum fór allt í einu að greinast dularfullur sjúkdómur á ákveðnum svæðum í Afríku og á sama tíma meðal homma í San Fransiskó og Los Angeles. Enginn vissi í raun hvað var að gerast.

„HIV er ekki hommasjúkdómur og hefur aldrei verið það.“

Það hefur verið talað mikið um að áhættuhóparnir hvað varðar HIV séu hommar, fólk frá Afríku og fólk sem notar óhreinar sprautunálar en staðreyndin er sú að stærsti hópurinn sem er að smitast af HIV í dag er gagnkynhneigt fólk sem smitast í gegnum kynlíf, konur og karlar. Mér finnst miður að tala um áhættuhópa og ég held að við ættum ekki að gera það. Við ættum að fara varlega í flokkanir á fólki því þær geta leitt til misskilnings.

HIV og hinsegin samfélagið

Má samt ekki segja að HIV sé mikilvægt umfjöllunarefni í hinsegin samfélaginu?

Mjög svo, jú. Það geta allir orðið fyrir því að smitast af þessum sjúkdómi en þetta er mikilvægt málefni fyrir hinsegin samfélagið og ég hef furðað mig á því að umræðan sé ekki meiri og fræðslan reglulegri. Mér skilst á yngra fólkinu að það sé mjög lítið talað um HIV og hommar séu mjög misjafnlega meðvitaðir um það. Hommar þurfa að kunna þetta mjög vel, þótt við viljum ekki tala um þá sem áhættuhóp, því tölfræðilega séð stafar hommum meiri hætta af HIV en mörgum öðrum hópum. Það er staðreynd. Og það að smitast af HIV er ekkert grín, það er stórmál.

Hommar þurftu svo sannarlega að læra allt um HIV og alnæmi „the hard way“ á 9. og 10. áratugnum. Sú kynslóð þurfti að líða mikið fyrir þennan sjúkdóm, allir þekktu einhvern sem smitaðist eða smituðust sjálfir og fylgdust með fordæmdum félögum á besta aldri heyja dauðastríðið. Það getur vel verið að yngri kynslóðin þekki þetta meira af afspurn og vilji ekki horfast í augu við raunveruleikann. Það virðist ríkja ákveðin þöggun um HIV. En því miður smitast einhver ungur hommi á Íslandi á hverju ári og það er ekki gott.

Smithættan mest hjá þeim sem ekki hafa greinst

Það er rosalega mikilvægt að átta sig á því að þeir sem eru með HIV og vita ekki af því geta verið að smita aðra. Staðan er aftur á móti gerbreytt frá því sem áður var varðandi þá sem eru greindir og eru á lyfjum. Á Íslandi eru um 96–98% þeirra sem hafa greinst á lyfjum. Það þýðir að veiran er í dvala, sá smitaði er einkennalaus og þá smitar hann ekki aðra.

Þess vegna er svo mikilvægt að allir sem hafa lent í aðstæðum þar sem þeir gætu hafa smitast fari í próf. Allir sem greinast jákvæðir eru settir strax á lyf og þá er viðkomandi ekki smitandi. Það er mikilvægt að vita að þeir sem eru greindir og á lyfjum eru ekki hættulegir. Þeir sem vita hins vegar ekki að þeir eru með HIV; það er miklu frekar að þeir séu hættulegir. Þetta hljómar frekar öfugsnúið en svona er staðan. HIV-jákvæður einstaklingur í lyfjameðferð er ekki smitandi og ætti því ekki að vera síðri valkostur í ástalífinu en einhver annar.

Það er líka mjög mikilvægt að gera sér grein fyrir því að þegar aðrir kynsjúkdómar eru fyrir, til dæmis sýfilis eða lekandi, er HIV meira smitandi. Ef við tökum sem dæmi par þar sem annar aðilinn er með HIV og hinn ekki getur parið búið saman árum saman og stundað kynlíf án þess að hinn aðilinn smitist. HIV er nefnilega svo lítið smitandi. En um leið og það er kominn annar kynsjúkdómur eða sár þannig að það er opið inn í blóðrásina er HIV meira smitandi. Veiran getur til dæmis lifað í blóðvökva í sprautum af því að þar er hún í einangruðu rými og ef annar aðili notar sömu sprautu er mikil smithætta. En það þurfa að skapast ákveðnar aðstæður í kynlífi til að smit verði og endaþarmsmök eru áhættusöm hvað það varðar.

Framtíðin er björt

Nú hefur Alþjóðaheilbrigðisstofnunin gefið formlega út yfirlýsingu þess efnis að HIV-jákvæðir sem eru á lyfjameðferð geti ekki smitað aðra. Þetta hljóta að vera góðar fréttir?

Þetta hefur gríðarlega mikið að segja. Þetta er byltingarkennd breyting fyrir forvarnarstarfið og gefur nýja von um að hægt sé að koma böndum á útbreiðslu sjúkdómsins. Fyrir einstaklingana sjálfa er léttirinn stórkostlegur. HIV-jákvætt fólk sem upplifir sig heilsuhraust og fullt af lífsorku getur lifað eðlilegu lífi, eignast börn, gert framtíðaráætlanir og þarf ekki að óttast að smita aðra. Björtustu vonir okkar eru líka þær að stimplun og fordómar tilheyri bráðlega fortíðinni. Þau ríki heims sem hafa búið við smitsjúkdómalög sem hamla ferðafrelsi fólks með HIV eru byrjuð að endurskoða þau lög. Bandaríkin hafa til dæmis afnumið ferðabann HIV-jákvæðra til landsins. Nútímalýðræðisríki eins og Svíþjóð, sem setti mjög umdeild lög um HIV á sínum tíma, eru líka að endurskoða sín lög. Framtíðin varðandi HIV, von um endanlega lækningu og breytt viðhorf hefur aldrei verið eins björt.