Intersex er regnhlífarhugtak sem nær yfir alla þá einstaklinga sem fæðast utan hinnar hefðbundnu skiptingar í karl- og kvenkyn. Það er bæði notað um fólk sem er útlitslega öðruvísi en „venjulegar“ konur og karlar, aðallega með tilliti til kynfæra, sem og fólk sem er með öðruvísi kynlitningasamsetningu en talið er venjulegt án þess að það sjáist endilega á útliti þess. Þá er um að ræða karla sem ekki eru með XY-litninga og konur sem ekki eru með XX-litninga, heldur fólk með til dæmis XO-litninga, XXX, XXY, XYY og svo framvegis.
Intersex-hugtakið er mjög vítt og nær yfir margs konar ólíkar greiningar. Intersex-ástand er greint á tvennan
hátt. Stundum sést að útlit ytri kynfæra samsvarar ekki venjulegum kynfærum karla eða kvenna. Hins vegar, og það er mun algengara, kemur intersex-ástand í ljós með kynlitningagreiningu, til dæmis þegar fólk leitar til læknis vegna ófrjósemi. Fólk með óræð ytri kynfæri er því bara hluti af þeim margbreytilega hópi sem er intersex.
Á undanförnum tveimur áratugum hafa málefni intersex fólks ratað í auknum mæli upp á yfirborð samfélagsumræðu á Vesturlöndum. Erlendis hafa mörg samtök hinsegin fólks bætt I-inu inn í skammstafanarunur á borð við LGBTQI og beitt sér fyrir hagsmunabaráttu intersex fólks. Engu að síður ríkir enn mikil þögn um þau áhrif sem intersex-greining og -meðferð hefur á einstaklinga og á Íslandi hefur opinber umræða um þetta efni verið hverfandi lítil. Kitty Anderson ríður hér á vaðið og deilir reynslu sinni af því að vera intersex með lesendum í viðtali við Ástu Kristínu Benediktsdóttur.
Ég greindist þriggja vikna gömul, sem er frekar ungt. Ég fæddist kviðslitin
og var send í aðgerð þar sem ástandið uppgötvaðist. Mömmu var sagt að þetta yrði klukkutíma löng aðgerð en hún dróst í fimm eða sex tíma. Eftir aðgerðina fékk hún að vita að allt hefði gengið vel og við vorum sendar heim. Seinna var farið með mig í endurskoðun upp á sjúkrahús af því að það var komin ígerð í skurðinn og þá fyrst var gefið í skyn að eitthvað væri að.
Mamma talaði við lækni sem gaf henni mjög litlar upplýsingar aðrar en þær að ég væri líklega með alvarlegan litningagalla. Hún varð mjög hrædd, því hún hafði unnið með fólki með mjög alvarlegar skerðingar og vissi vel hvað litningagalli gat þýtt. Svo leið tíminn og engir læknar gátu gefið henni nein svör, heldur var henni sagt að það væri verið að bíða eftir sérfræðingi. Enginn á sjúkrahúsinu vildi ræða þetta
og mamma segist hafa á tilfinningunni að sjúkrahúsið hafi verið hálflamað. Enginn vissi hvað átti að gera. Loks var henni sagt að sérfræðingur væri á leiðinni til landsins. Þá var það fyrsti hormóna- og efnaskiptasérfræðingurinn minn, Árni V. Þórsson barnalæknir, sem var að koma heim úr námi erlendis. Hann hitti mömmu og sagði henni frá greiningunni í fyrsta skipti.
Greining
Hver var greiningin?
Ég er með CAIS, Complete Androgene Insensitivity Syndrome, sem er ónæmi fyrir andrógeni eða karlhormónum. Ég er sem sagt með XY-litninga en algjörlega ónæma andrógen-móttakara, sem þýðir að öll karlhormón hafa lítil áhrif á mig. Ég fæddist með kynkirtla sem hefðu breyst í eistu ef þeir hefðu fengið testósterón.
Sú þróun stöðvaðist á fósturstigi af því að hormónagjöfina vantaði en þess í stað þróaðist kvenkyns fóstur. Ég fæddist án legs og eggjastokka en það sést ekki utan á mér að ég sé intersex. Það þarf að skoða mig mjög nákvæmlega til að sjá að ég sé öðruvísi en aðrar konur.
Hvernig varð foreldrum þínum við?
Mömmu var rosalega létt. Hún hafði séð fram á eiga fjölfatlað barn en komst að því að það væri ekkert að mér andlega og í raun ekki líkamlega heldur, þannig séð. Henni datt ekki einu sinni í hug að spyrja Árna neinna spurninga, hún var svo fegin. Nokkrum klukkutímum seinna kom þó sjokkið. Þá brast hún í grát og hringdi í hann og spurði að því sem hún þurfti að fá að vita.
Á þessum tíma, árið 1982, var CAIS nánast óþekkt fyrirbæri og það var ekki fyrr en um fimmtán árum síðar að við komumst í samband við aðra með sömu greiningu. Læknirinn sagði okkur að ég væri ekki einstök en gat samt ekki bent okkur á nein samtök eða annað fólk sem deildi sömu reynslu.
Kynkirtlataka og hormónagjöf
Er til einhver meðferð við CAIS?
Ég kviðslitnaði aftur, en það er algengt hjá einstaklingum með CAIS, og fór í aðra kviðslitaaðgerð um þriggja mánaða aldur. Þá voru kynkirtlarnir fjarlægðir um leið. Á þessum tíma þótti slíkt brottnám sjálfsögð aðgerð þar sem mikil krabbameinshætta var talin fylgja því ef kynkirtlarnir væru skildir eftir. Sú vitneskja var þó ekki byggð á rannsóknum á CAIS heldur var miðað við rannsóknir á drengjum þar sem eistun hafa ekki gengið niður í punginn og þær upplýsingar yfirfærðar á CAIS-einstaklinga.
Hvað gerist þegar kynkirtlar eru fjarlægðir?
Kynkirtlatakan hefur þau áhrif að öll hormónaframleiðsla í líkamanum stöðvast og ef kirtlarnir eru teknir fyrir kynþroskaaldur fer einstaklingurinn ekki á kynþroskaskeiðið nema hann fái hormón. Þess vegna var ég sett á hormónagjöf tólf ára gömul og verð á henni það sem eftir er.
Mínu kynþroskaskeiði var þannig stýrt af læknum. Það gerði það að verkum að hormónaflæðið hjá mér var jafnt en ekki sveiflukennt, líkt og gerist og gengur hjá unglingum. Mér fannst allir á mínum aldri verða snargeðveikir þegar við komumst á unglingsárin! Allt í einu breyttust þau úr venjulegu fólki í eitthvað sem ég skildi ekki. Mamma talar um að ég hafi verið gelgjulausasti unglingur í heimi.
Hvaða áhrif hefur hormónagjöfin haft á þig?
Það að fjarlægja kynkirtlana gerði mig háða vestrænni læknisþjónustu og aðgengi að læknum og apótekum. Ég er á hormónasprautum og það væri til dæmis erfitt fyrir mig að skipuleggja langa ferð til útlanda þar sem ég fæ bara þriggja mánaða skammt í einu. Ég er mjög bundin af hormónagjöfinni og þarf alltaf að hafa hana í huga. Ef ég er að leggja af stað í ferðalag þarf ég alltaf að hugsa: Er þetta á spraututíma? Kemst ég til hjúkrunarfræðings? Er einhver með mér sem getur sprautað mig?
Hormónagjöfin hefur einnig haft mikil áhrif á heilsu mína. Áður en ég fór að fá sprautur fékk ég hormón í töfluformi, plástra eða gel en svo hætti ég að þola allt þetta. Töflurnar fóru illa í mig og plástrarnir og gelið brenndi á mér húðina. Það var ákveðið að prófa ígræðslu en þá tók við læknisfræðilegt helvíti. Fyrst var ég með ígræðslu sem átti að duga í sex mánuði. Hún hætti að virka eftir þrjá mánuði og þá tók við tímabil sem líkja má við tíðahvörf. Mér leið mjög illa á meðan því stóð. Læknarnir prófuðu að láta ígræðsluna
vera í fimm mánuði og svo fjóra og þannig styttust tíðahvörfin en í fleiri ár gekk líf mitt engu að síður út á að eiga góðan hluta af hormónatímabilinu og svo mjög slæmt tímabil. Á nokkurra ára tímabili fór ég um þrjátíu sinnum í gegnum tíðahvörf og það hafði mjög neikvæð áhrif á heilsuna. Ég finn ennþá fyrir því í dag. Ég er með vefjagigt og ég er sannfærð um að þessi endurteknu tíðahvörf, eða fall í hormónabúskap, hafa haft áhrif á hana.
Ónauðsynleg aðgerð
Hvaða augum líturðu þá staðreynd að þú hafir verið send í þessa aðgerð þriggja mánaða gömul?
Ég vildi að ég hefði ekki verið send í hana. Ég þekki intersex einstaklinga sem eru eldri en ég en hafa ekki farið í þessa aðgerð. Þær þurfa bara að fara í sónar kannski einu sinni á ári til að láta skima fyrir krabbameini. Það verður líka að taka inn í myndina að hormónagjöf eykur hættu á brjóstakrabbameini og ég þarf að fara mun oftar í brjóstaskoðun en aðrar konur.
Nauðsyn þessara aðgerða hefur verið dregin í efa og í dag er yfirleitt reynt að fresta kynkirtlatöku þar til eftir kynþroska. Krabbameinshættan er talin lítil sem engin fyrr en eftir kynþroska og þá er hún talin vera um 9%. Til gamans má benda á að líkurnar á að konur fái brjóstakrabbamein eru almennt taldar vera um 12% en við sjáum hvergi lækna mæla með því að allar konur fari í brjóstnám til að sporna við þeirri hættu. Þetta er mjög stór ákvörðun og þess vegna er núna oftast mælt með því að bíða þar til einstaklingurinn getur tekið hana sjálfur.
Bráðaaðgerðir á börnum
Svona aðgerðir á ungum intersex börnum eru algengar, er það ekki?
Þegar börn fæðast með óræð kynfæri hefur reglan verið sú á vestrænum sjúkrahúsum að senda þau í bráðaaðgerðir mjög ung þar sem kynfærin eru „lagfærð“. Þessar aðgerðir eru grimmilegar. Ég þekki einstaklinga sem geta ekki notið kynlífs af því að það er búið að eyðileggja kynfærasvæðið! Ef snípurinn þykir til dæmis of stór er hann klipptur í burtu. Það sem er verið að gera við intersex börn á Vesturlöndum jafnast á við umskurð kvenna en af því að þetta eru „normalíserandi“ aðgerðir eru þær ekki taldar grimmilegar eða skemmandi eins og umskurður í þróunarríkjum.
Oft eru foreldrar látnir taka ákvarðanir varðandi aðgerðir á kynfærum barna sinna stuttu eftir greiningu á meðan þeir eru enn í geðshræringu og með mjög litlar upplýsingar í höndunum. Þeim er yfirleitt ekki komið í samband við stuðningssamtök fyrr en eftir á. Það er þrýst á þá um að taka ákvörðunina fljótt og þannig er þeim í raun beint í ákveðinn farveg – í skurðaðgerðarferlið.
Við erum reyndar á ákveðnum tímamótum núna og vonandi er þetta að byrja að breytast. Það er verið að leggja meiri áherslu á sjálfræði eintaklinga þegar kemur að læknavísindunum og intersex- samtök berjast meðal annars gegn svona bráðaaðgerðum. Það er alls engin ástæða til að senda eins mánaðar gamalt barn í svona aðgerð frekar en þriggja mánaða. Það er enginn ávinningur fólginn í því að flýta sér að taka ákvörðun.
Er þetta gert á Íslandi líka?
Ég veit ekki um neina tölfræði hvað þetta varðar. Í Bandaríkjunum, þar sem búa um 320 milljónir manna, hef ég heyrt að gerðar séu fimm bráðaaðgerðir á kynfærum á dag. Við erum bara 320.000, svo það er ekki líklegt að hér hafi verið framkvæmdar margar aðgerðir. Ég veit ekki um neinn. Mér finnst þó afar líklegt að ef einhver á Íslandi hafi fæðst með kynfæri sem falla undir intersex-skilgreiningu hafi þau verið lagfærð.
Erfitt að vera öðruvísi
Vissir þú alltaf að þú værir með CAIS?
Nei. Ég frétti fyrst af því tólf ára gömul þegar ég átti að byrja á hormónagjöf. Læknarnir mæltu þá með því að foreldrar héldu greiningunni leyndri fyrir barninu eins lengi og mögulegt væri af því að barnið hefði ekki getu til að skilja hvað væri um að vera. Það ríkir ennþá oftast mikil þögn í kringum intersex. Oft vita bara barnið og foreldrarnir af greiningunni og ég veit meira að segja um tilfelli þar sem pabbinn vissi ekki einu sinni af henni! Einnig eru til nýleg dæmi um að þessu hafi verið haldið leyndu fyrir fólkinu sjálfu fram á fertugs- og fimmtugsaldur. Það er talið mikilvægt að börn eigi áhyggjulausa æsku. En málið er að æskan nær fram yfir kynþroskaskeiðið og ég held að hún geti verið áhyggjulausari ef þetta er rætt frá upphafi og ekki gert að vandamáli.
Hvernig brást þú við þessum fréttum?
Illa. Þetta var í fyrsta og eina skiptið sem ég missti traustið á móður minni. Mér fannst hún hafa brugðist mér með því að fela svona mikilvægt atriði fyrir mér. Það hafði mjög neikvæð áhrif á sjálfsmynd mína að uppgötva að ég væri öðruvísi. Á þessum tíma, árið 1994, voru fordómar gagnvart samkynhneigðum til dæmis mun meiri en í dag. Ég komst þó yfir þetta og núna er ég ekki viss um það hefði verið betra að segja mér frá því að ég væri intersex fyrr en gert var. Það hvíldi svo mikil leynd yfir þessu á þeim tíma. Í dag, aftur á móti, er til stuðningsnet fyrir þá sem þurfa á því að halda, allar upplýsingar eru til á internetinu og miklar viðhorfsbreytingar hafa orðið í samfélaginu og því tel ég ekki rétt að halda þessu leyndu fyrir börnum.
Lítil frænka með CAIS
Svo eignaðistu litla frænku …
Já, þegar ég var fjórtán ára gömul eignaðist ég frænku sem var með nákvæmlega sömu greiningu og ég. Mamma kemur úr sex systra hópi og þó að henni væri ráðlagt að halda minni greiningu leyndri fyrir öllum nema pabba hunsaði hún það og leitaði frá upphafi mikið til systra sinna. Þegar ein þeirra eignaðist stelpu, þótt það væri búið að koma í ljós í legvatnsástungu að hún gengi með strák, vissu þær því strax hvað væri um að vera. Þær sögðu meira að segja læknunum á heilsugæslustöðinni frá því en þeim var ekki trúað. Frænka mín hefur alltaf vitað að hún væri með CAIS og það hefur aldrei verið neitt leyndarmál, hvorki innan fjölskyldunnar né í hennar vinahópi.
CAIS er víkjandi arfgengt ástand. Þegar frænka mín fæddist fór af stað ein stærsta rannsókn sem gerð hefur verið á arfgengi CAIS. Allir kvenkyns afkomendur langalangömmu minnar voru prófaðir og í ljós kom að stökkbreyting hafði orðið í öðrum X-litningnum hjá ömmu og hún
er því arfberi fyrir CAIS. Af sex dætrum hennar erfðist stökkbreytta genið til tveggja og mamma og ein systir hennar eru því arfberar.
Hvað breyttist á þessum fjórtán árum hvað varðar þögnina?
Mest lítið. Frænka mín var hjá sama lækni og ég og ráðleggingarnar sem
þau fengu voru á þann veg að það væri óvarlegt að tala opinskátt um greininguna utan fjölskyldunnar. Það var aftur á móti ákvörðun fjölskyldunnar að hætta feluleiknum og koma hreint fram.
Hvernig fannst þér að eignast frænku með sömu greiningu og þú?
Þá urðu viss þáttaskil í mínu lífi. Síðustu tvö árin á undan var ég búin að fara í gegnum sorgarferli og mjög erfiðan tilfinningarússíbana. Ég leit á greininguna sem neikvæðan hlut; eitthvað sem ég ætti að skammast mín fyrir og ekki segja öðrum. Þetta var stærsta leyndarmálið í lífi mínu. Svo fæddist frænka mín. Ég sat með þetta litla barn í fanginu og gat ekki yfirfært á hana þær neikvæðu tilfinningar sem ég bar í garð sjálfrar mín. Þarna fyrst byrjaði ég að geta sætt mig við mína greiningu. Ég fór að geta horft á sjálfa mig með öðrum augum – með hennar augum. Ég vildi ekki að mín neikvæðni smitaðist yfir til hennar. Hún er eitt það besta sem hefur komið fyrir mig.
Ánægð með læknisþjónustuna
Hvernig hefur íslenska heilbrigðiskerfið reynst þér?
Við fengum bestu ráðgjöf og aðstoð sem völ var á á þeim tíma. Þó að ég sé ósátt í dag við ýmislegt sem var gert þá fékk ég mjög góða þjónustu miðað við þá þekkingu og reynslu sem var til staðar. Þeir læknar sem hafa meðhöndlað mig hafa kannski ekki haft 100% þekkingu en þeir hafa flestir haft 100% vilja til að gera sitt allra besta. Ég var með hormóna- og efnaskiptasérfræðing sem hægt var að hafa samband við hvenær sem var og spyrja um allt. Hann veitti okkur meira en læknisþjónustu; hann var bjarg sem við gátum alltaf reitt okkur á. Við erum honum ótrúlega þakklát.
„We are AIS“
Hefur þú verið í sambandi við annað intersex fólk?
Ég þekki bara frænku mína og veit um svona einn eða tvo aðra á Íslandi sem eru intersex. Ég hef hins vegar verið í samskiptum við samtök á Bretlandi, mest við AISSG sem er stuðningshópur fólks með AIS (Androgen Insensitivity Syndrome) og aðrar líkar greiningar. Ég hef líka farið á intersex-ráðstefnur erlendis. Það var mjög stór stund þegar ég fór á mína fyrstu ráðstefnu. Það gefur manni svo ótrúlega mikið að koma inn í herbergi og vita að allir þar inni eru annaðhvort sjálfir með sömu reynslu og ég eða eiga börn sem eru intersex. Á þessari fyrstu ráðstefnu héldu ýmsir læknar og fræðingar fyrirlestra en ég man ekkert hvað þeir töluðu um. Hins vegar man ég eftir að hafa gengið um miðbæ Oxford syngjandi „We are AIS, I’ve got all my XY’s out with me“ með hópi af stelpum sem voru með AIS. Í þeim hópi var intersex normið og aðrir sem komu inn í hann voru öðruvísi. Það var ólýsanleg upplifun.
Intersex Ísland
Sérðu fyrir þér að hagsmunabarátta intersex fólks á Íslandi geti farið fram á vettvangi Samtakanna ’78?
Það er möguleiki sem ég var á tímabili búin að afskrifa. Fyrir um áratug hafði ég samband við Samtökin til að athuga hvort hægt væri að fá að nýta aðstöðu þeirra til funda. Mér var þá gefið skýrt til kynna að intersex væri ekki eitthvað sem tengdist réttindabaráttu samkynhneigðra. Mér skilst reyndar að á þessum tíma hafi enn þurft að berjast fyrir tilvist tvíkynhneigðra innan Samtakanna, þannig að þetta kemur svo sem ekki á óvart. En þetta gerði mig frekar neikvæða gagnvart Samtökunum lengi vel. Ég hef heldur ekki farið í pride-göngur á Íslandi og mér hefur fundist erfitt að tengja mig við þennan félagsskap. Það var í raun ekki fyrr en ég fór að sjá að erlendis voru LGBTQ-samtök farin að taka intersex inn að ég fór að spá í að þetta gæti verið möguleiki á Íslandi. Síðan fór ég heyra útundan mér að Samtökin hefðu breyst mikið og prófaði að hafa aftur samband við þau. Þar hefur greinilega orðið algjör viðhorfsbreyting og núna sýnast mér frábærir hlutir vera að gerast þar.
Eru til félagasamtök eða hópar fyrir intersex fólk á Íslandi?
Ég hef heyrt af hópum sem eru afmarkaðir við eina ákveðna greiningu en ég veit ekki hvort þeir eru enn starfandi. Hingað til hafa ekki verið starfandi nein almenn samtök sem eru opin fyrir fólk með ólíkar greiningar en það er að breytast með tilkomu Intersex Ísland, sem eru nýstofnuð samtök undir regnhlíf Samtakanna ́78. Í rauninni tel ég að á Íslandi sé intersex fólk svo lítill hópur að hann gæti tæpast starfað einn og sér og ég held að Samtökin séu líklega besta regnhlífin til að vera undir, vegna þeirrar þekkingar og starfs sem þau hafa unnið í gegnum árin.
Ég tel mikilvægt að skapa vettvang svo intersex fólk geti hitt aðra sem hafa svipaða reynslu og talað saman, deilt reynslu og fengið stuðning frá þeim sem eru að glíma við sambærilega hluti. Víða erlendis, til dæmis sums staðar í Bretlandi, er búið að koma því þannig fyrir að um leið og fólk fær greiningu er því vísað á intersex-samtök. Hér á landi þyrfti að vera til staðar hópur sem foreldrum intersex barna væri vísað á, þar sem þeir gætu fengið upplýsingar og hitt aðra sem hafa gengið í gengum það sama. Einnig er mikilvægt að vísa foreldrum á hópa erlendis en þar eru til sértækir hópar fyrir hverja greiningu.
Burt með feluleikinn
Hvað þarf helst að breytast hvað varðar málefni intersex fólks á Íslandi? Feluleikurinn. Það er mikilvægasta atriðið. Það að allir séu hver í sínu horni með sína greiningu og upplifi sig sem einangraða. Það á enginn að þurfa að alast upp og halda að það sé svo mikið að honum að það þurfi að halda því leyndu.