Fatlað fólk hefur ekki verið sýnilegt í hinsegin samfélaginu og segja má að um falinn hóp sé að ræða. Sumt fatlað fólk á í erfiðleikum með að koma út úr skápnum vegna skorts á stuðningi og sumum finnst einkennilegt að fatlað fólk geti verið hinsegin og telur að það geti ekki stundað kynlíf eða átt í rómantískum samböndum. Þá getur skortur á aðgengi hamlað því að fatlað fólk geti sótt hinsegin viðburði.

Daníel E. Arnarsson, framkvæmdastjóri Samtakanna ’78, segir Samtökin leggja sig fram við að halda viðburði í húsnæði þar sem aðgengi er gott fyrir alla. „Eins lögðum við okkur fram við að núverandi húsnæði væri aðgengilegt, sem er mikil breyting frá því sem áður var en á Laugavegi var lítill möguleiki á að manneskja sem notar hjólastól kæmist þar inn,“ segir Daníel. Samtökin hafa fengið táknmálstúlka til að túlka á stærri viðburðum og lagt áherslu á að salerni séu aðgengileg fyrir fatlað fólk.

Ágústa Arna Sigurdórsdóttir ræddi við fatlaða einstaklinga um lífið og tilveruna og þeirra upplifun af hinsegin samfélaginu.

Stattu uppi sem sigurvegari
í þínu lífi

Ólafur Helgi Ólafsson segir að það hafi sprungið glimmersprengja þegar hann kom út úr skápnum rúmlega tvítugur. Hann hefur látið fátt stoppa sig og farið sem skiptinemi til Ástralíu, stundað nám í tískuhönnun og komið fram sem dragdrottningin Starína, sem er skopmynd af lífi hans. Í viðtali við Ágústu Örnu Sigurdórsdóttur segir hann frá fordómum sem hann hefur orðið fyrir í hinsegin samfélaginu og viðhorfi sínu til aðgengis fyrir fatlað fólk þegar kemur að hinsegin skemmtanalífi.

Sjúkdómur án íslensks heitis

Ólafur fæddist með fötlun sem ekkert íslenskt heiti er til yfir en á enskri tungu ber sjúkdómurinn heitið Hereditary motor sensory neuropathy (HMSN) eða Charcot-Marie-Tooth Disease. „Hluti af taugafrumunum veikist. Vöðvarnir í höndum og fótum verða veikir vegna þess að þeir fá ekki eðlilegan hvata frá taugunum og eru því ekki notaðir nægilega vel. Einkenni eru mjög mismunandi, hjá mér er auk vöðvaslappleika skortur á jafnvægi, skakkir fætur, hryggskekkja og ég get átt erfitt með fínhreyfingar. Ég hef mikið verið í sjúkra- og iðjuþjálfun síðan ég var krakki, svo holl og regluleg hreyfing er góð fyrir mig.“

Glimmersprengja sem náði ekki að springa

Ólafur kom út úr skápnum árið 2002 og segir að það hafi aldrei verið nein uppgötvun. „Þetta blundaði ávallt í mér. Ég hef alltaf fundið fyrir því að ég var eitthvað öðruvísi en það sem var presenterað fyrir manni af samfélaginu.“ Vinir og fjölskylda tóku fréttunum vel þó að sumir yrðu sárir yfir því að Ólafur hefði leynt því að hann væri samkynhneigður. „Ég var í það mikilli afneitun að mér tókst að sannfæra sjálfan mig og aðra en þau skildu svo að það væri erfitt skref að játa þetta við aðra ef maður gæti ekki sætt sig við það sjálfur,“ segir Ólafur. Samfélagið tók honum vel og hann upplifði mikið frelsi við að koma út úr skápnum. „Þetta var eins og glimmersprengja sem var búin að vera að reyna að springa í nokkur ár en hafði aldrei náð því. Vegna þess að ég var svo meðvitaður um að ég mætti ekkert gera eða segja því þá myndi fólk halda að ég væri hommi. Ég passaði mig mjög mikið og þegar ég kom út gaf ég mér allt það frelsi sem ég vildi.“

Týndur strákur í leit að lífinu

Árið 1998 fór Ólafur sem skiptinemi til Ástralíu því hann langaði til að sjá heiminn, upplifa nýja hluti og gera eitthvað ævintýralegt. „Ég veit ekki af hverju ég valdi Ástralíu en það varð úr. Ég bjó á sveitabæ í Vestur- Ástralíu hjá mjög kristinni fjölskyldu. Það stappaði í mig stálinu en það var líka erfið reynsla. Bæði að sækja um sem fatlaður einstaklingur og vera þarna, týndur strákur í leit að lífinu. En ég ætlaði ekki að gefast upp. Ég ætlaði að klára tímabilið. Fjölskyldan kenndi mér allt um Biblíuna og að samkynhneigð væri synd. Ég var mjög opinn fyrir öllu og ræddi allt milli himins og jarðar við fólk þarna. Ég hugsa oft að ég hafi verið þarna á algjörlega röngum tímapunkti, því ef ég hefði verið hjá fjölskyldu með opnara hugarfar hefði ég kannski ekki læst mig inn í skápnum í tvö ár í viðbót,“ segir Ólafur en bætir því við að hann vildi þó ekki hafa verið án þessarar reynslu.

Missti sambandið við alla nema mömmuna og dótturina

Eftir að Ólafur kom út úr skápnum missti hann nær allt samband við fjölskylduna sem hann dvaldi hjá í Ástralíu, með undantekningum þó. „Ég hef misst samband við þau flestöll, nema mömmuna og dótturina á heimilinu, eftir að ég kom út úr skápnum. Ef mamman vildi halda sambandi við mig varð hún að taka mér eins og ég var. Sum þeirra reyndu einhvern veginn að fá mig til að hugsa aðégværiaðlifaísyndenég var kominn út úr skápnum og það var ekkert að fá mig til að hætta að vera eins og ég er.“

Lítill skakkur strákur passaði ekki inn í ímyndina

Ólafur hefur upplifað fordóma innan hinsegin samfélagsins vegna fötlunar sinnar. „Eftir að ég kom út úr skápnum eignaðist ég mína hinsegin fjölskyldu hér á Íslandi og allir tóku mér eins og ég var og hvöttu mig til dáða. En á öðrum stöðum í hinsegin samfélaginu snérist allt við og ég upplifði mikla fordóma fyrir að vera lítill og skakkur. Þegar ég bjó í Mílanó á árunum 2009 til 2012 fann ég mikið fyrir því að fólki fannst að þessir tveir minnihlutahópar gætu ekki rúmast í einni manneskju.“ Fordómarnir grasseruðu ekki bara í Mílanó heldur einnig hér heima þar sem reynt var að halda í ákveðna ímynd. „Það var eins og hinsegin samfélagið þrifist á ímyndinni um glamúr, partý og tísku. Lítill skakkur strákur var ekki alveg að passa þar inn,“ segir Ólafur.

Starína skopmynd af lífinu

„Frá því að ég sá The Adventures of Priscilla, Queen of the desert, og uppgötvaði að það eru til karlmenn sem klæða sig upp og skemmta fólki, hef ég alltaf viljað vera dragdrottning. Ég man eftir að ég beið spenntur við sjónvarpsskjáinn þegar ég var krakki til að sjá Elsu Lund í sjónvarpsþættinum Á tali hjá Hemma Gunn. Þetta var eitthvað sem heillaði mig,“ segir Ólafur sem kom fram í fyrsta sinn í kjól fyrir framan skólafélaga sína í Laugalækjarskóla á miðjum tíunda áratugnum. Ólafur hefur komið fram sem dragdrottningin Starína og að hans sögn er hún byggð á öllu sem hann hefur upplifað. „Nafnið er byggt á mér meira að segja. Hún hefur þróast í skopmynd af mínu lífi. En karakterar breytast rétt eins og lífið breytist svo hver veit hvert Starína fer og hvar hún endar.“

Oft eins og fatlað fólk gleymist

Í gegnum tíðina hefur Ólafur átt auðvelt með að taka þátt í félagslífi hinsegin fólks með tilliti til aðgengis enda hefur hann sjaldan þurft að reiða sig á hjálpartæki. Hann segir þó að huga verði mun betur að aðgengismálum. „Ég tek eftir því að það er ekki alltaf hugsað um fatlað fólk. Það er oft eins og við gleymumst. Fatlað fólk þarf að hafa mikið fyrir því að athuga til dæmis með aðgengi og aðstöðu. Ég hef mætt á marga viðburði í hinsegin félagslífinu sem bjóða ekki upp á aðgengi fyrir fatlaða, bara eins og sæti eða pláss til að njóta þess sama og fólk sem er ekki með neinar hamlanir. Stundum er ekki hægt að vera með allt í boði vegna óviðráðanlegra aðstæðna en það er til skammar að það sé ekki meira hugsað til fatlaðs fólks.“

Hugarfarið hamlar meira en fötlunin

Þrátt fyrir þetta segir Ólafur að þjóðfélagið megi ekki stjórna hugsunarhætti fólks og segja hvað megi og megi ekki. „Hugurinn ber okkur hálfa leið. Minn eiginn hugsunarháttur, brenglaður af ranghugmyndum um hvernig ég held að hlutirnir eigi að vera, hamlar mér mun meira en fötlunin. Svo ekki láta þjóðfélagið planta í þig hugmyndum um hvernig þú eigir að vera. Stattu uppi sem sigurvegari í þínu lífi og þú einn eða ein eða eitt getur afrekað það sjálfur eða sjálf eða sjálft,“ segir Ólafur Helgi að lokum.

Þarf ekki að útskýra
kynhneigðina fyrir neinum

Iva Marín Adrichem efaðist um kynhneigð sína snemma á unglingsárunum án þess þó að velta því meira fyrir sér fyrr en seinna meir. Iva fæddist blind og hefur fengið ýmsar spurningar og athugasemdir en það heyrir þó til undantekninga og skrifast oft á fljótfærni. Í viðtali við Ágústu Örnu Sigurdórsdóttur talar Iva Marín um undarlegar spurningar sem hún hefur fengið, hvernig gert er ráð fyrir því að fatlað fólk geti ekki verið samkynhneigt og um vandræðalegt atvik á stefnumóti, sem þó var hægt að hlæja að eftir á.

Iva er fædd í Reykjavík sumarið 1998 og hefur verið blind frá fæðingu. „Það er vegna þess að augu mín þroskuðust ekki nægilega í móðurkviði en það er þekkt undir heitinu Anopthalmia,“ útskýrir hún. Snemma á gelgjuskeiðinu fór Iva Marín að efast um kynhneigð sína án þess að velta því neitt meira fyrir sér: „Ég áttaði mig á því endanlega að ég væri samkynhneigð í menntaskóla. Mínir nánustu vissu að ég efaðist um kynhneigð mína þegar ég var yngri. Fjölskyldan mín hvatti mig hins vegar til að leyfa málunum að þróast því kynhneigð skiptir ekki máli í 7. bekk.“

Samkynhneigð jafn sjálfsögð og gagnkynhneigð

Þegar í menntaskóla var komið fór Iva Marín að fikra sig hægt og rólega út úr skápnum fyrir fjölskyldu og vinum. „Fyrir um það bil tveimur árum var ég tilbúin að ræða kynhneigð mína opinberlega. Flestir voru mjög afslappaðir og það var ekkert mikið rætt inni á heimilinu þar sem fyrir flestum fjölskyldumeðlimum og vinum er samkynhneigð jafn sjálfsögð og gagnkynhneigð,“ segir hún.

Fær skrítnar spurningar og athugasemdir

Iva segir að hún hafi eiginlega aldrei komið formlega út úr skápnum nema þá helst fyrir eldra fólki sem hefur alist upp og lifað við önnur gildi. „Mér finnst ég ekki þurfa að útskýra kynhneigðina fyrir neinum. Vissulega fékk ég einhverjar spurningar og athugasemdir,“ segir hún og bætir við að skrítnar spurningar og framkoma heyri til undantekninga. Sumt sé látið flakka í fljótfærni. „Oftast finnst mér bjánalegur hugsunarháttur fyndinn og ég leyfi mér hiklaust að láta fólk finna fyrir því með svarta húmorinn minn að vopni. Einu tilfellin þar sem ég gæti tekið einhvern klaufaskap nærri mér væri kannski ef einstaklingur sem ég þekki vel kæmi með svona athugasemd.“

Engin tengsl milli samkynhneigðar og þess að sjá ekki

Meðal þeirra athugasemda sem Iva Marín hefur fengið er að hún sé samkynhneigð vegna þess að hún sé blind og hafi því ekki sömu upplifun af hinu kyninu. Iva segir að engin tenging sé þarna á milli og að þetta sé vitleysa. „Að vera meðvitaður um kynhneigð sína tengist sjón ekki neitt, heldur bara tilfinningum. Auðvitað get ég nýtt mér aðra skynjun en sjón til að vita hvernig mismunandi fólk er,“ segir hún og bætir við: „Einnig hefur fólk gefið í skyn við mig að ég gangi í gegnum lesbískt tímabil og sé bara að uppgötva lífið.“ Hún segir að margar hinsegin konur fái slíkar athugasemdir án þess að það hafi nokkuð með fötlun að gera.

Sjálfsmyndin fór í hnút á stefnumóti

„Mig grunar að fólk myndi sjaldan lesa mig sjálfkrafa sem samkynhneigða og þar held ég að fötlun mín spili stórt hlutverk því oft virðist ekki gert ráð fyrir að fatlað fólk geti verið samkynhneigt, eða lifað ástalífi yfir höfuð. Til dæmis hef ég lent í því þegar ég var á stefnumóti að fólk hélt að konan sem ég var að hitta væri systir mín. Þó svo ég viti að margar lesbíur fái viðlíka athugasemdir held ég að meiri líkur séu á að ég fái þær vegna fötlunar minnar. Oft er haldið að fólk sem umgengst mig sé að passa mig eða aðstoða og það getur verið pirrandi. Þess vegna fór sjálfsmyndin svolítið í hnút þarna, þó svo að konan hafi ekki tekið þessu illa og hægt væri að hlæja að þessu eftir á,“ segir Iva.

Erfitt að gera ráð fyrir öllum

Iva Marín segir að fötluðu fólki sé almennt vel tekið í hinsegin samfélaginu og þar séu allir velkomnir sem skilgreini sig hinsegin. Þá hafi aðgengi fyrir fatlað fólk að viðburðum tengdum hinsegin samfélaginu batnað eftir að Samtökin ’78 fluttu í nýtt húsnæði. Þó segir aðgengi ekki alltaf til um hvort gert sé ráð fyrir fötluðu fólki. „Ég hef nokkrum sinnum ætlað á viðburð hjá ungliðahreyfingu þar sem þau voru að spila eða á teiknikvöld. Fyrir mig er það frekar útilokandi þar sem ég þyrfti mjög mikla aðstoð til að taka þátt í flestum spilum og ég get alls ekki teiknað. Þetta upplifi ég samt alls ekki sem fordóma enda er mjög erfitt að ætla alltaf að gera ráð fyrir öllum,“ segir Iva og bætir við að aðgengi fyrir hjólastóla að hinsegin skemmtistöðum í miðborginni sé lítið sem ekkert. „Það er útilokandi fyrir stóran hóp fatlaðs fólks.“

Fjarráðgjöf gæti hjálpað fötluðu fólki

En þarf fatlað fólk öðruvísi stuðning eftir að það kemur út úr skápnum? Iva segir að svo hafi ekki verið í hennar tilfelli en telur að það sé erfiðara fyrir fatlaða einstaklinga að koma út úr skápnum ef þeir hafi ekki sterkt bakland í fjölskyldu og vinum. „Einnig held ég að það fari eftir því hvaða fötlun einstaklingar búa við og hvort þeir fái persónulega aðstoð í daglegu lífi. Þegar kemur að því að sækja sér ráðgjöf eða kynnast fólki er margt fatlað fólk upp á aðstoð fjölskyldu, vina eða fólks sem það treystir ekki endilega fyrir viðkvæmum málefnum komið. Ég get ímyndað mér að það gæti hjálpað að hafa til dæmis ráðgjafa innan Samtakanna ’78 sem hefði sérstaka þekkingu á stöðu fatlaðs hinsegin fólks og gæti aðstoðað það við að taka fyrstu skrefin út úr skápnum. Gott væri að veita þess háttar þjónustu í fjarráðgjöf, þar sem fyrir sumt fólk getur verið heljarmál eitt og sér að komast út úr húsi. Af eigin reynslu get ég til dæmis sagt að áður en ég kom út úr skápnum fyrir öllum fór ég nokkrum sinnum á viðburði hjá Samtökunum ’78 og tók þá leigubíl á vegum Ferðaþjónustu blindra. Ég þekki marga sem nýta sér þessa þjónustu og það er ekki gefið að bílstjórar virði alltaf trúnað við skjólstæðinga sína. Því fannst mér þetta óþægilegt og var hrædd um að verða fyrir slúðri. Þó vil ég árétta að þetta er algjört lúxusvandamál því sumir notendur Ferðaþjónustu fatlaðra þurfa að gefa upp viðkomustað þegar þeir panta bíl en fyrir suma getur það verið viðkvæmt að gefa upp hvert þeir eru að fara,“ segir Iva Marín að lokum.